Il momento della diagnosi

La comunicazione della diagnosi di una malattia che accorcia la vita, quale è la FC può essere vissuta come un lutto e deve essere gestita con sensibilità e sincerità da personale ben preparato. La diagnosi può essere fatta ad ogni età: in Italia, dove lo screening neonatale è ormai praticato in quasi tutte le regioni, la comunicazione della diagnosi è di solito data ai genitori entro il 2° mese di vita del neonato. Non è comunque infrequente la comunicazione di diagnosi in età adulta. La diagnosi viene fatta e comunicata in un Centro regionale specializzato. L'infermiere deve provvedere a quanto è necessario al paziente e/o alla famiglia nel tempo che precede la diagnosi; egli deve inoltre essere presente quando la diagnosi viene comunicata e contribuisce a determinare il momento più appropriato per fornire informazioni riguardanti i servizi offerti dal centro, i contatti e collegamenti con i servizi territoriali, i benefici previsti dalle leggi vigenti per i pazienti con FC.
E' importante che in questa fase l'infermiere valuti i bisogni fisici ed emozionali del paziente o dei suoi familiari riguardo al momento della diagnosi e fornisca ad essi il supporto necessario

Successivamente l'infermiere resta a disposizione del paziente e/o della sua famiglia per informazioni, consulenza e supporto psico-sociale con particolare riguardo alla comprensione della malattia, delle implicazioni genetiche per la famiglia e di ciò che il paziente deve realisticamente aspettarsi dalle cure. A tale scopo, viene fornito e spiegato dal personale infermieristico il materiale illustrativo eventualmente a disposizione del Centro e vengono date tutte le informazioni riguardanti le modalità del follow up
(Filippo Festini, 2003)