Assistenza domiciliare e territoriale

Nella cura del paziente FC riveste un ruolo centrale il riuscire a rendere il più possibile normale la vita quotidiana del paziente, cercando di promuovere il massimo di autonomia possibile nella gestione della malattia. Per questo le cure domiciliari sono un aspetto fondamentale delle attività assistenziali dirette al paziente con FC. Deve rappresentare l'obiettivo primario degli infermieri del Centro FC quello di rendere autonomo il paziente nella gestione della terapia dietetica e sostitutiva, della fisioterapia, della terapia venosa, della ossigenoterapia. A questo scopo l'infermiere del Centro FC si deve far carico di un paziente, attento e costante lavoro di educazione ed addestramento, ripetuto e verificato ad ogni accesso del paziente al Centro FC. Ove non sia possibile affidare le cure domiciliari alla responsabilità del paziente e dei suoi familiari, l'infermiere del Centro FC deve attivare i servizi infermieristici territoriali di competenza ed ha la responsabilità di mantenere il collegamento con essi, con i medici di base e con gli ospedali periferici a cui i pazienti devono potersi rivolgere in caso di bisogno.
Le cure domiciliari non sono un concetto nuovo, nel campo della FC. Essendo una malattia che pervade e condiziona pressochè ogni aspetto della vita delle persone affette le cure al domicilio erano avvertite come una necessità già molti anni prima che l'esigenza di spostare le cure dall'Ospedale alla casa del paziente si concretizzasse nella creazione dei servizi infermieristici territoriali. La spinta all'autonomizzazione del paziente FC si è sviluppata nel corso degli anni come una necessità di fronte all'impossibilità di gestire le terapie solo in ospedale ed all'assenza di servizi domiciliari; oggi rendere autonomo il paziente è il gold standard assistenziale nel campo della FC.
L'assistenza domiciliare per il paziente con FC offre molti vantaggi: 
· riducendo i ricoveri in ospedale si riduce anche la spesa sanitaria;
· si riducono i costi sociali dovuti all'assenza dalle attività lavorative e di studio del paziente e dei suoi familiari;
· si riduce il rischio di infezioni nosocomiali;
· i pazienti possono adattare le terapie ai loro ritmi quotidiani;
· il ricovero può avere un effetto psicologicamente dirompente sul paziente, mentre il rimanere a casa migliora la qualità della vita senza compromettere l'efficacia del trattamento;
· per i bambini, il non ricoverare evita i problemi psicologici e comportamentali che possono essere determinati dalle permanenze in ospedale.
Ci sono comunque alcuni aspetti negativi delle cure domiciliari che devono essere tenuti in considerazione:
· alcune famiglie possono aver la sensazione che la casa sia diventata simile all'ospedale, determinando un aumento dello stress familiare;
· i genitori dei bambini possono essere costretti a modificare le loro abitudini in modo sensibile;
· il paziente può sentirsi troppo responsabilizzato ed inadeguato: le cure in ospedale invece lo sollevano dal peso di doversi prender cura di sè stesso;
· l'eccesso di responsabilità può determinare nei pazienti la non aderenza al regime terapeutico prescritto;
· in caso di bisogno, l'accesso al supporto di un professionista sanitario può non essere immediato e pronto.
· talora è possibile da parte dei medici una forzatura verso la famiglia ad accettare un regime di cure domiciliari a causa della pressione su di essi a liberare i posti letto.
Gli infermieri del Centro FC devono garantire che i pazienti che seguono le proprie cure al domicilio abbiano accesso telefonico 24 ore su 24 a un infermiere del Centro FC, o ad un infermiere del reparto di degenza. Inoltre, al momento della dimissione dall'Ospedale per la prosecuzione delle cure a casa essi devono preparare una relazione scritta per i colleghi del servizio infermieristico territoriale. Recentemente sono state sperimentate alcune applicazioni di telemedicina alle cure domiciliari ai pazienti FC. In particolare, alcuni Centri FC italiani hanno sperimentato con successo la trasmissione telematica 24 ore su 24 dei dati spirometrici e di ossimetria transcutanea dei pazienti dal loro domicilio al Centro FC. Questa applicazione della telemedicina alla FC ha consentito di diagnosticare precocemente l'insorgere di riacutizzazioni respiratorie, consentendo di trattarle subito e riducendo le ospedalizzazioni ed il calo della funzionalità respiratoria dei pazienti in un periodo di alcuni anni.

(Filippo Festini, 2003)