8° Congresso Nazionale Fibrosi Cistica
Monfalcone, 12-13 dicembre 2001

A tutti gli Staff infermieristici dei Centri Fibrosi Cistica

Verona  17/12/2001

Caro/a collega, in data 12/13 novembre u.s. si è tenuta a Monfalcone il congresso italiano FC.
Come ti era stato comunicato prima dell'incontro, noi infermieri ci siamo trovati in sessione parallela ed abbiamo affrontato i seguenti temi:
- il problema delle infezioni ospedaliere nei centri CF: qual è il ruolo degli infermieri nella prevenzione e nel controllo;
- l'importanza della sintomatologia dolorosa nel paziente affetto da CF: sintesi dei dati raccolti con la  collaborazione di molti dei Centri Italiani e definizione di strategie comuni per dare risposte  infermieristiche concrete ai problemi emersi;
- gli accessi venosi: sono possibili linee guida comuni?
- l'interazione professionale fra gli infermieri dei vari centri: vincoli ed opportunità.
In merito alle infezioni ospedaliere alcuni colleghi hanno presentato i seguenti lavori:
- studio dell'inquinamento ambientale e di alcuni presidi medico-sanitari nel reparto di pediatria   dell'ospedale di Gualdo Tadino in relazione alle I.O. dei pazienti con CF;
- prevenzione delle infezioni e controllo delle vie di trasmissione dei patogeni nella fibrosi cistica
   (Ospedale Gaslini di Genova);
. protocollo per il controllo delle infezioni nel DH del centro FC dell'Ospedale Meyer di Firenze.
Per ciò che ha riguardato l'importanza della sintomatologia dolorosa nei pazienti con FC, sono stati presentati i lavori di seguito elencati:
- sintesi dei dati rilevati da uno studio multicentrico sulla rilevanza della sintomatologia dolorosa nei pazienti con fibrosi cistica (i.p. F.Festini, osp.Meyer FI);
- i disturbi vaginali nelle donne con fibrosi cistica (i.p.S.Speri,G.Sartori Az.Osp.VR);
- il dolore e l'arte-terapia (v.i A.Riina Osp PA ).
Sono seguite alcune riflessioni su problemi tipici e comuni agli infermieri che si occupano di pz. con  fibrosi cistica. In particolare relativamente alla gestione degli accessi venosi, come per ciò che riguarda l'utilizzo dei disinfettanti nei controlli delle infezioni, pur convinti che servono strumenti di lavoro comuni, abbiamo convenuto  che, poichè il materiale che ci viene fornito nelle diverse realtà non è uguale per tutti, diventa assai problematico ma, a mio parere non impossibile, stendere linee guida comuni. Sicuramente bisognerà mettere a confronto materiali e metodologie, per avere una mappa dalla quale partire per stendere un'ipotesi di studio e ricerca che ci consenta di giungere, se non ad un unico strumento di lavoro, almeno a pochissimi.
Tutto ciò può essere facilitato cominciando ad utilizzare il sito internet  creato da un nostro collega che tanto si presta nel tentativo di ridurre le distanze fra tutti noi.
Qualche giorno addietro siamo stati contattati dalla collega referente europea del gruppo infermieri, per chiederci un contributo per il Convegno Europeo che si terrà a Genova nel giugno 2002. Come paese ospite non possiamo non esserci! E' importante che ciascuno pensi a qualche lavoro (anche a cose gia' pronte non presentate a nessun altro convegno) ed eventualmente parlarne con i referenti di zona o alla scrivente segretaria del GIIFC.
Mi rendo conto che le proposte avanzate possono creare sgomento: il lavoro di tutti i giorni è molto, per mille ragioni potremmo sentirci scoraggiati, ma dobbiamo anche essere consapevoli che nessuno ci regala nulla e far tesoro degli apprezzamenti ricevuti a Monfalcone dai medici stessi per il nostro lavoro sul dolore.
Per loro stessa ammissione, abbiamo dimostrato che è possibile lavorare assieme, perciò non lasciamoci sfuggire delle opportunità che ci renderanno onore ma in particolare che ci consentiranno di essere dei professionisti seri attenti ai bisogni dei pazienti.   
Sono sempre graditi suggerimenti e contributi che possano farci progredire nel  nostro cammino e che rendano visibile il nostro lavoro, in modo da non sentirci i parenti poveri degli altri infermieri europei!
Fiduciosa che questo mio scritto venga accolto e trovi risposte affermative, vi auguro buon lavoro e soprattutto in occasione delle prossime festività, a nome mio e dei referenti del GIICF, sinceri auguri di Buon Natale e Felice Anno 2002.

Con affetto
                                Silvana Ballarin
     Coordinatrice Nazionale del GIICF