Le riacutizzazioni e le complicanze acute

Con un follow up ambulatoriale attento e accurato presso un Centro FC è possibile spesso evitare o ridurre i ricoveri. Tuttavia accade quasi inevitabilmente che il ricovero si renda ad un certo momento necessario. Questo può verificarsi sia per una riacutizzazione dell'infezione polmonare cronica, sia per l'insorgere di qualche complicanza acuta.
Spesso accade che il paziente con FC venga ricoverato in un reparto di pediatria generale o di medicina generale in cui non verrà assistito direttamente dal personale infermieristico del Centro FC. L'infermiere di FC deve quindi svolgere il collegamento tra gli operatori del Centro e quelli del reparto, fornendo la documentazione clinica, le informazioni infermieristiche cliniche in suo possesso ed ogni informazione necessaria per l'assistenza, in modo da coordinare senza sbavature le attività delle due équipe di cura. Inoltre è compito dell'infermiere del Centro quello di effettuare una visita quotidiana ai pazienti ricoverati, se possibile partecipando ad almeno un passaggio delle consegne tra i turni infermieristici del reparto e dando sia al paziente che ai colleghi del reparto la piena disponibilità ad essere interpellato in caso di bisogno. Laddove il ricovero non avviene nello stesso ospedale, l'infermiere del Centro FC prepara una relazione infermieristica scritta per i colleghi del reparto e li contatta telefonicamente per il necessario passaggio di informazioni.
Secondo gli standard internazionali generalmente accettati per la prevenzione delle infezioni crociate da patogeni respiratori nelle persone con FC, il paziente fibrocistico deve essere sempre sistemato in una stanza singola, possibilmente con servizi igienici propri e, per tutta la durata del ricovero, deve allontanarsi dalla stanza di degenza solo in caso di effettivo bisogno.
Il primo ricovero in ospedale per il trattamento di un'infezione polmonare è sempre traumatico per il paziente e la famiglia: accresce l'ansia dei genitori ed è accompagnato dalla paura che si tratti di un problema grave. Per questo è necessario, da parte dell'infermiere, rassicurare la famiglia dando tutte le informazioni disponibili in modo da facilitare una visione positiva dei motivi del ricovero.
La famiglia di un bambino con FC ricoverato è sottoposta a una notevole pressione: per esempio ci può essere un altro figlio rimasto a casa o il luogo di ricovero può trovarsi a una certa distanza dall'ospedale; inoltre i genitori possono provare sentimenti di colpa per aver fallito nel mantenimento di un livello stabile di salute del figlio. L'infermiere di FC, conscio di questo, deve essere in grado di dare supporto ai familiari, in particolare rassicurando i genitori che hanno fatto tutto quello che dovevano e che il ricovero non era evitabile.
Dal punto di vista del bambino con FC ospedalizzato, il primo ricovero può essere un'esperienza molto traumatizzante. In questa fase, dare al bambino informazioni adeguate all'età può servire a conquistare la loro fiducia. E' inoltre assolutamente necessario eliminare il dolore da inserzione di catetere venoso periferico utilizzando creme anestetiche locali (come l'Emla) allo scopo di ridurre l'ansia e la paura. L'infermiere deve inoltre assicurarsi che, nonostante le limitazioni derivanti dal suo stato di salute e dall'eventuale isolamento, il bambino abbia accesso ai vari servizi disponibili nel reparto pediatrico: ludoteca, clown, terapista del gioco, scuola ecc.
L'infermiere di FC gioca un ruolo importante nell'aiutare la famiglia ad affrontare la crisi costituita dal ricovero. La reazione dei genitori può essere di segno molto diverso: alcuni vogliono svolgere in prima persona molte delle attività assistenziali al posto degli infermieri; in questo caso i genitori non devono essere scoraggiati, visto che l'autogestione della malattia deve essere invece sempre stimolata, e l'infermiere non deve sentirsi minacciato o scavalcato, restando pronto a farsi carico di quelle attività assistenziali che i genitori non devono o non sono in grado di svolgere. Altri genitori, all'opposto, quando sono in ospedale rinunciano totalmente a qualsiasi intervento assistenziale sul figlio e vivono il ricovero come un momento in cui essere sollevati dalle responsabilità. Possono apparire del tutto paralizzati ed incapaci di svolgere se non le attività più elementari. Anche questo è un modo del tutto normale di reagire al ricovero e l'infermiere deve adattarvi le proprie azioni assistenziali.
Il ricovero in ospedale può essere un momento ottimale per rinfrescare, aggiornare e rinforzare le informazioni e le conoscenze fornite in passato su tutto ciò che riguarda l'autogestione dei trattamenti terapeutici al domicilio, come ad esempio la gestione dell'accesso venoso, la disinfezione degli apparecchi per aerosol e per fisioterapia ecc. In questo caso è necessario che le informazioni siano fornite dall'infermiere del Centro o che questi sia presente, in modo da evitare di dare informazioni contrastanti o contraddittorie.
Gli adolescenti ed i giovani adulti non dovrebbero essere ricoverati nei reparti pediatrici ma in reparti per loro coetanei. Purtroppo in Italia questo non accade se non in pochi casi, a causa della collocazione dei Centri FC in ospedali pediatrici. Il permanere in un reparto per bambini può essere causa di grande imbarazzo per un adolescente o un adulto con FC e spesso fa si che il ricovero sia più breve di quanto necessario o sia addirittura rifiutato. Il paziente adolescente o adulto deve essere responsabilizzato riguardo al suo trattamento, compatibilmente col suo grado di maturità, di autonomia e di salute, e l'infermiere del Centro FC deve rimanere a sua disposizione per offrire aiuto, consulenza e supporto.
Durante i ricoveri a causa di riacutizzazioni dell'infezione cronica di base o di complicanze ci sono alcuni problemi assistenziali maggiori che si presentano con maggiore frequenza.

Di seguito vengono riportati i problemi più rilevanti con una schematizzazione degli obbiettivi e dei possibili interventi. (Filippo Festini, 2003)